Ogni anno, centinaia di potenziali farmaci salvavita vengono scartati. Non perché siano inefficaci, ma perché finiscono i soldi. È uno spreco enorme e silenzioso. Eppure, una soluzione esiste – anche se, all’apparenza, sembra quasi ridicola. È nata da due amici britannici, Alexander Masters e Dominic Nutt, che da anni cercano di farla entrare nei salotti della bioetica accademica, in particolare alla Fondation Brocher dove il dibattito sulle implicazioni morali della medicina si svolge tra professori e luminari.
La Fondation Brocher, infatti, è un luogo iconico: una villa affacciata sul Lago di Ginevra, circondata da prati perfetti e alberi decorativi, proprio accanto al villaggio medievale di Hermance. È qui che i grandi cervelli della bioetica si riuniscono per riflettere sul futuro della medicina, ma ci si entra solo con un dottorato di ricerca. Masters e Nutt – uno scrittore, l’altro esperto di comunicazione e paziente oncologico in remissione – non hanno nessuna esperienza nel campo medico. Però hanno un’idea. Anzi, una proposta: usare la disperazione dei ricchi per finanziare la sperimentazione clinica.
Hanno chiamato questa trovata Proposta Plutocratica, dal saggio satirico di Jonathan Swift Una modesta proposta. L’idea, in parole povere, è questa: se un solo paziente, molto ricco e disperato, accettasse di pagare per intero una sperimentazione clinica in cambio della possibilità di parteciparvi, si potrebbero salvare molte potenziali cure dalla “valle della morte”, quella zona grigia tra i test di laboratorio e i primi test sull’uomo, dove tanti farmaci promettenti vengono lasciati a marcire per mancanza di fondi. A volte bastano 2 o 5 milioni di euro per attraversarla – l’equivalente di un’auto di lusso o di una vacanza su un’isola privata.
Il sistema attuale si affida solo a due forze: il profitto e l’altruismo. Ma entrambe hanno i loro limiti. Il profitto guarda solo a ciò che è brevettabile e commercializzabile in tempi brevi. L’altruismo, invece, ha pochi soldi e deve fare scelte conservative. I farmaci troppo rischiosi, troppo lenti o già fuori brevetto non attraggono né l’uno né l’altro. È qui che entra in gioco la terza forza: la disperazione.
Masters e Nutt immaginano un paziente milionario disposto a tutto pur di avere una possibilità in più di sopravvivere. Se un solo partecipante finanziasse l’intero studio, tutti gli altri potrebbero partecipare gratuitamente, come accade nei trial standard. E se la sperimentazione fosse regolata, rivista da esperti e condotta in modo trasparente, molte delle obiezioni etiche al pay-to-play verrebbero meno.
L’idea non è solo sulla carta. Anni fa, quando il coautore e amico di Masters, Dido Davies, stava morendo di cancro al pancreas, Alexander scoprì un potenziale trattamento in Svezia. Parlò con il ricercatore, Magnus Essand, e gli propose un patto: avrebbe trovato i fondi necessari (circa 2 milioni di euro) se Dido fosse stato incluso nella sperimentazione. Non aveva i soldi, ma li cercò ovunque e trovò un petroliere svizzero, Vince Hamilton, affetto dalla stessa malattia, che accettò di donare più di due terzi della somma in cambio della partecipazione. Il resto fu raccolto via crowdfunding, grazie anche all’aiuto di Nutt e di una terza attivista, Liz Scarff. Dido morì proprio il giorno in cui fu annunciata la raccolta fondi completata. Anche Vince morì prima che lo studio partisse. Ma il farmaco fu prodotto, e l’idea della Proposta Plutocratica dimostrò che poteva funzionare.
Negli anni successivi, Alexander e Dominic sono stati contattati da accademici e ricercatori che volevano esplorare la Proposta. Alcuni studi si prestano più di altri: in particolare quelli su malattie rare, che interessano poche persone e quindi ricevono pochi fondi. Per esempio, una volta furono contattati da un professore di Oxford che stava lavorando su un trattamento sperimentale per la sindrome di Stoneman, una malattia rarissima in cui i muscoli si trasformano in ossa. Servivano 2,5 milioni di sterline (circa 3 milioni di euro). Masters calcolò al volo: se solo una persona su dieci milioni avesse avuto la malattia, e considerando che nel mondo ci sono milioni di ultra-ricchi… be’, uno di loro sarebbe stato disposto a pagare.
La cosa più affascinante è che spesso non serve neanche che il paziente ricco sia malato: basta che lo sia un suo caro. I super-ricchi hanno un cuore, e questo amplia il potenziale di coinvolgimento.
Negli ultimi anni, la Proposta Plutocratica si è evoluta ancora. Grazie alla bioeticista Heather Draper, è nata una nuova variante: invece di far pagare una cifra assurda a una sola persona, si può chiedere una cifra piccola a tutti i partecipanti. Cinque, dieci euro. Se i partecipanti sono abbastanza numerosi e il farmaco è economico (e già esistente), questa micro-donazione collettiva può finanziare sperimentazioni reali.
È il caso dello Zoledronato, un vecchio farmaco contro l’osteoporosi che, secondo il professor Graham Russell, potrebbe ridurre drasticamente molte malattie dell’invecchiamento: diabete, cancro, demenza. Non è un’idea nuova – un altro esempio è la metformina – ma il problema è che nessuno vuole finanziare un trial serio su un farmaco già fuori brevetto. Le aziende non ci guadagnano, i governi non rischiano. In più, Russell e il suo team vorrebbero condurre un trial non convenzionale: testare il farmaco su pazienti molto anziani con tante malattie contemporaneamente, per vedere se riduce il rischio complessivo. I trial, però, solitamente funzionano su un singolo disturbo, con pazienti “puri”. L’idea di Russell è troppo complessa per i criteri standard dei finanziatori.
Dopo diversi tentativi di partecipare agli eventi della Brocher, l’istituto ha concesso ai due non accademici di organizzare un workshop. Accadrà a novembre. E, nonostante le email un po’ arroganti inviate da Masters (“date più valore agli acronimi che alle idee!“), la fondazione ha avuto più grazia di lui.
Nel contempo, Masters e Nutt continuano a lavorare su queste proposte nel tempo libero. Nessuno dei due è bravo a raccogliere fondi per sé. Ma entrambi sono convinti che, con il giusto supporto, la disperazione – se ben incanalata – possa davvero diventare una forza salvavita per milioni di persone.
E anche se a volte li cacciano dai campus o li ignorano nelle mailing list, sono sempre pronti a bussare a una nuova porta. Perché, ogni tanto, quella porta si apre davvero.
